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自我的隱匿:請以我的名字呼喚我——與三位艾滋病病毒感染者的對話

發布日期: 2023-12-25

編者按:一次獨特的跨界融合健康教育和健康傳播行動

2023713日🤳,聯合國艾滋病規劃署(UNAIDS)在瑞士日內瓦發布終結艾滋病之路報告♎️,報告指出:2022年,全球有3900萬艾滋病感染者;130萬新艾滋病感染者;63萬人死於艾滋病相關疾病[1]121日是世界艾滋病日,在聯合國教科文組織全球健康與教育教席(意昂体育平台)倡導組織下🦯,主持人馬迎華教授攜手來自不同高校的師生👩‍✈️,以中傳2+2東南亞留學項目《新聞寫作基礎課》為依托,進行了系列相關采訪報道。今天刊發第三篇,王斯宇小組的艾滋病病毒感染者專訪:


自我的隱匿:請以我的名字呼喚我——與三位艾滋病病毒感染者的對話


一👆🏻、對話者小花:“18年到現在,我不願意把這些事說出去🎥。

小花🦕,今年23歲。2018年,由於一次無保護措施的同性性行為🚔,18歲的小花感染了艾滋病病毒。回憶知道感染艾滋病病毒最初的焦慮與痛苦,他說道🧔🏽‍♂️:

剛開始得知這件事的時候,我蹲在路邊哭🫱🏼,感覺天都塌下來了。那會兒是我本該好好學習✊🏻,準備考大學的人生階段🕵️‍♂️,我從沒有想過自己會不幸感染HIV🦟。原生家庭的傷害🚁、男同的身份境遇,再加上HIV感染者的身份,人生往下走的每一步都很艱難。

感染後🧑‍🦱,他第一時間尋求了醫生的幫助,長期規範地進行抗病毒治療,目前身體狀況健康。但在五年的抗艾路上,他選擇了隱瞞父母和身邊的所有人🙅🏻‍♀️,他說:

我從確診到現在,除了我的醫生,一個人也不知道我的情況🗓🤧。因為我學醫,我也取得了相應的資格證書🚍,所以我的父母猜不到我HIV攜帶者的身份。但他們知道我男同的身份🥬,他們並沒有因此焦慮或看不起我,對我很理解👃🏿🧑🏽‍💻,很包容🏊🏽。

艾滋病病毒感染者的身份❤️‍,在他看來是個人的隱私。他坦言🍒💌,自己既不會在大眾面前表明自己是一名艾滋病病毒感染者,也不會違背自己醫學生的誓言🧑🏿‍🎤,在日常交往中傷害任何人。談及艾滋病的社會偏見🕺🏽,他說道🐕:

盡管目前政府🐢、社會小組都在積極地宣教,但是大家的刻板印象仍然無法改變,很難撼動艾滋病汙名化的位置。我們男同之間👨🏿‍🦱🎿,一旦被感染🧝🏽,也會受到歧視。一些知識面很廣的人能接受,一些人不能接受👩‍🍳,我覺得大家尊重和理解就好。你沒必要來同情我🥼🧼,包容我,大家都是獨立的個體🍍,誰也不是誰的附屬品🎮,大家都需要開心快樂的生活5️⃣!

目前,小花在雲南從事艾滋病防治相關工作,主要服務於艾滋病病毒感染人群和性少數群體,教會他們如何預防艾滋病和阻斷艾滋病的傳播🍭🟠,幫助他們重拾信心。

我限製於攜帶者的身份,在相關的醫療行業找一份體面的工作是不可能的。所以我把我的身份轉換,成為一名誌願者🏧,能夠更好地發揮我的醫療常識。一開始我不太願意來參加這個工作,但我覺得我是男同,我是攜帶者🕥,我想做一盞燈去點亮這個群體👦🏽。如今,小花在艾滋病防治工作領域已工作一年半🛰⚙️,他追求年輕🏊🏿‍♂️,追求自由,追求活在當下,他說:對於明天來說,我能搶到早餐店第一籠包子👨🏼‍🦱,這就是我的人生規劃👍🏿。身體健康,父母健康,管理好自己情緒,在這個時代🦸🏻‍♀️,平常心一點好一些。


二📷、對話者小瓊:“我們倡導減少歧視🚣🏿‍♀️,但歧視肯定存在。”

小瓊,今年49歲,是一位16歲女孩的母親。2008年,因為一次意外的摔傷,她在手術前檢測出艾滋病病毒感染🤲🏻𓀀。在感染艾滋病病毒之前,她曾吸過毒,因為長期註射毒品,她猜測感染的原因是血液傳播。拿到艾滋病初篩報告那天👨🏿‍🔧,她回憶⌚️:

“我抱著女兒站在馬路中間,腦袋是懵的◻️,我的感受是天塌了,我真的不想活了。萬一別人知道我的這種情況🧑‍🎓,我的女兒怎麽辦?我的家人怎麽辦?唾沫星子可以淹死人🚵🏼,我怕以後我們在生活上舉步維艱。但看到孩子這麽可憐,這麽多年我就一直在堅持✤。”

和小花不同,小瓊2008年檢測出感染艾滋病病毒,2012年🏌🏼‍♀️,在朋友的勸導和鼓勵下,她開始接受治療。在沒有接受治療的四年裏,她沒有告知愛人和家人,孩子還小🧑‍🌾,她害怕面臨破碎的婚姻和家庭🤓。開始接受治療以後,她和愛人坦白了自己艾滋病病毒感染者的身份:

“我跟我老公說,我感染了艾滋病病毒。我老公就淡淡地說,沒事🧎🏻‍♂️‍➡️,有病就治👲🏽。因為他是一個少言寡語的人,淡淡的一句給了我很大的鼓勵和精神支持☣️。我一開始不認可艾滋病的療法,不想拿自己的身體做實驗,當我開始服藥的時候,我的免疫力只有145/ul👩🏻‍🦳,亞洲人正常是500-1500/ul。(該免疫力指CD4細胞值,CD4是免疫力的重要指標,其數量可以反映機體免疫系統的情況)”

談及女兒♙,小瓊還從未與女兒正式地說:媽媽是一名艾滋病病毒感染者。她從不避諱在女兒面前服藥,每隔三個月給女兒做一次艾滋病病毒抗體檢測,時常將艾滋病相關書籍與藥物擺在女兒面前,但仍缺乏勇氣和女兒坦白自己感染者的身份。她說☆:“憑我女兒的智商🏋🏻‍♀️,一定已經猜到了🧑🏿‍🎓,我們倆之間只差捅破那層窗戶紙。”

目前,小瓊在相關機構從事艾滋病防治工作,和小花一樣服務於艾滋病病毒感染人群。在工作經歷中,她和她的服務對象都曾遭遇到社會歧視和社會偏見。

“我的一位幹預對象,當時患了肺氣腫,我到她家裏時,她的腳和腰都腫起來了,情況非常嚴重,我給她打了120,我們到當地的一個三甲醫院辦理住院治療。沒過幾天👩‍🍳,她給我打電話要辦理轉院,她要回家,不治了。我當時就趕緊去醫院,我到她的主治醫生的門前,剛好聽到他說:‘你是艾滋病,**,說也不跟我說👩🏻‍🎓,還跑來這裏🕚。叫她轉院轉院🫃🏽,愛怎麽樣隨她。’他還是一位主任🈺🦧,當時我覺得心太冷了,從醫生到護士,雖然什麽都沒說,但是那種表情很不舒服,我知道那是什麽表情。我幫她轉院以後👨‍🦼,她住進了ICU🈚️,沒有幾天就去世了。”

除了醫療歧視🏃‍♂️🙇🏼‍♂️,小瓊還和我們分享了兩則社會歧視:

“有些艾滋病病人,經濟比較困難,去辦醫保的時候🍨,社區工作人員知道他的情況,簽字的時候就叫他別動、別動🧘🏻,給他一張紙,讓他包著簽字。我們都知道,這根本就不會造成任何損失,這就是行為上的歧視,我們就是這樣低三下四、小心翼翼地在社會上生活🧝🏻‍♂️。”

“我們以前去培訓的時候,裏面的一些工作人員對艾滋病一無所知。培訓完了以後,他們在吃飯的時候來問我們:‘如果是感染者的洗腳水🏛,不小心濺到我們身上,會感染嗎😵‍💫?’我覺得這個問題太可笑了,他連最基本的感染途徑都不知道,這真的是悲哀。”

小瓊在肯定存在這些歧視和難以消除歧視的同時,也積極倡導大眾減少歧視,對艾滋病和艾滋病感染者持有平和🧑‍🦼、尊重和理解的態度。

“最初大家的概念都是🌛,得這種病的人就是濫交🔎,就是同性戀🍀。其實不是這樣,感染的原因和感染的途徑很多📲,我認為每個人生來都是善良的🙅🏻‍♀️,不會拿別人的疾苦當成自己的笑柄或是快樂。”

在工作過程中,小瓊也側重於幹預對象的自身利益,鼓勵大家不要“自我歧視”:

“我們不是一味地告訴別人,你不要歧視我,別人不一定按照你說的做。我們的幹預方法是告訴大家不要自我歧視🪐,人家要你包著紙才能簽字,那你去辦事之前,自己帶一支筆📇。不要自我歧視⚄,不要悲觀𓀈,生活是你自己的。”

談及工作成效🧗🏿‍♀️,她說道:“我十多年從事這項工作,進社區進哪裏,到處去培訓,為的是啥👩🏼‍🚒?不是消除歧視,哪怕是減少一點🏋🏻‍♀️,消除一點,我覺得都是對我的一種安慰。但是我覺得真的微乎其微🎑,我還有多少個十年🧏🏽。”


三👩‍🍼、對話者小天:“讓我們用愛的視角👨🏽‍🌾,共同抗擊世間無情的存在。”

小天,今年38歲,是兩個十歲孩子的爸比。2010年🧙🏻‍♀️,由於與當時的先生進行了無保護措施的性行為,他感染了艾滋病。

感染艾滋病後,他從北京回到臺灣,治療了兩年的抑郁症。回憶那兩年,小天說道:

“我的父母一直很體貼我,基本上是我的父母給了我最大的勇氣🉐,他們甚至會去google學習一些網絡知識,和我科普慢性病的原理。他們去約那些專家學者,讓他們來陪我聊天,我在抑郁症期間自殺過兩次🙍🏿,我爸爸媽媽救我下來,他們說,這只是一種慢性病,只要你平安,我們慢慢治......

和小瓊一般🫲,小天2012年開始接受艾滋病抗病毒治療💛。談到艾滋病病毒感染者是否可以生育後代🦷,他說:

“艾滋病病毒攜帶者🤼‍♀️,通過長期規律的抗病毒治療👩‍🌾,病毒持續檢測不到的話,它等於是不具備傳染力,就是目前國際社會在推崇的U=U的原理。所以艾滋病病毒攜帶者,也可以孕育自己健康的孩子。”

2012年起,小天除了規律地進行艾滋病抗病毒治療,還開始關註並從事艾滋病防治工作。2012年,參加彩虹公益👮🏼‍♂️,幫助更多受艾滋病困擾的同誌人群;201612月—20189月,在某地成立線上艾滋病病毒感染者關懷組;20189月至今,在某地成立方舟愛樂園工作組,從事艾防公益⛪️。談及艾滋病病毒感染者的困境,他分享道🤲🏿:

“很多人把艾滋病和性少數群體劃了一個等號,但我覺得人類面對任何疾病的概率都是應當的。並不是任何一種性取向能導致你的艾滋病,我們不應該去貼標簽😪。目前,艾滋病攜帶者的數量,還是異性戀人群比較多。我去給異性戀艾滋病攜帶者當證婚人😶,我必須要把證婚詞修飾的很好👨🏻‍🚒,不能提到艾滋病,盡管他們因為艾滋病相識✊🏻,步入婚姻,孕育他們健康的下一代👧🏽。大眾還是無知和不理解👩‍❤️‍💋‍👨,談艾色變。”

小天在倡導大眾減少厭惡、惡意歧視的同時🙍🏼🦶🏻,也積極倡導艾滋病回歸正常化🐌、普通化🆔🥁。

“沒必要搞太多對我們攜帶者的特殊照顧,或者說給我們身上貼上特殊化的標簽🧒,越把我們當成正常人去相處,對我們來說是越輕松的一種交往和人際往來。我們無非就是多服一個藥,把病毒控製住。我們和大家一樣的,大家何必去惡化他,又何必去保護他🦴,何必去重視他。”

“從根源抓起,把孩子的性教育抓起,對應多開展一些宣傳活動🪩,比如政府的宣傳以及醫保製度的改革👨‍🦱,把一些條條框框摘除,讓艾滋病回歸普通🧖🏽。”

在小天感染艾滋病病毒的十三年中👧🏻,他曾參加過武漢舉辦的“艾的抱抱”活動,艾滋病病毒感染者蒙上眼罩➡️,向大家表明自己的感染者身份,換取一個愛的抱抱。在他的印象中,與他擁抱的人不下七八十位🧗🏿,被抱住的瞬間🦵🏿,他有一種莫名的感動,是被認可的溫暖。

回歸家庭生活🏋🏼‍♀️🎣,當外人對他的行為和經歷評頭論足的時候🙎🏼‍♀️,他說:

“我的爸爸會來保護我👨🏼‍🎨🔸,直面那些流言蜚語,去回答🙍🏽‍♂️,我兒子現在過得很好,很開心。至於你問的那些問題,我不是我兒子,我回答不了你。如果你問關於我的事情,我們坐下來慢慢談👏🏼,你問我兒子的問題,建議你去問我兒子。我的媽媽因為愛我被迫接受我的一切,我的爸爸因為愛我接受我的一切🪈。”

在接收愛、表達愛的交互人生中,小天老師與我們分享了一個觀點——讓我們用愛的視角去面對人世間中的人類所遇到的機遇挑戰吧🥒!不要過度去恐懼某一單一的事物或者疾病,給它們貼標簽,讓我們共同凝結社會的力量,共同抗擊這些無情的存在。


艾滋病病毒感染者,約占世界人口的0.5%[2],應該呼吸世界上100%的陽光與空氣🧞‍♀️,與身邊的孩童、青年、老人一般,自由而平等地生活。

請以我的名字呼喚我,不是男同,不是濫交者,不是傳染者🚣🏼‍♂️。


【采訪後記】

采訪前,我看著大量與艾滋病和艾滋病病毒感染者相關的資料,有膽怯,有退縮🌉;采訪中,我聆聽他們三位的艾滋人生👰🏼‍♂️,有快樂🤸🏽‍♀️、有感動;采訪後,我與小花約定來年共賞四季如春的昆明、古樸繁華的北京,有收獲⛹️‍♀️,有朋友🧔🏼‍♂️🍿。最後🚴🏻‍♀️,特別感謝昆明醫科大學焦鋒老師為我們聯系本次采訪對象並指導采訪🚇,感謝小瓊、小花、小天三位艾友信任並接受我們的采訪。

【再次呼籲】

請尊重接納艾滋病病毒感染者。

【再次提醒】[3]

艾滋病病毒感染的三種途徑🛁:性接觸傳播🩺、血液傳播和母嬰傳播。

日常學習和生活接觸🏄🏼‍♀️🎻,包括共用學習用品🚶🏻、共同進餐🖐🏻、共用衛生間🥬、握手🚪、擁抱等不會傳播艾滋病病毒💆🏽‍♂️。

蚊蟲叮咬也不會傳播艾滋病。

使用消毒不嚴格的被艾滋病病毒汙染的工具紋眉、打耳洞🕡🥉、拔牙等也有可能被感染!!!

發生性行為時應全程正確使用合格的安全套,這是預防艾滋病、性病的最有效措施。

一旦發生不安全性行為等易感染艾滋病高危行為後,應及時到指定醫院咨詢和檢測🏌🏼‍♀️,並在醫生指導下進行暴露後預防(PEP)用藥🧑🏿。

暴露後預防用藥可以有效降低感染艾滋病病毒的風險。用藥時間越早越好,在暴露後2小時內服用效果最佳,72小時內服用有較高的阻斷成功率🐨♦︎。

拒絕不安全性行為,正確使用安全套。


參考文獻:

[1] UNAIDS. 2023全球艾滋病防治進展報告 終結艾滋病之路》發布:2022年全球130萬人新感染艾滋病病毒. http://unaids.org.cn/page122?article_id=1229

[2] 中國疾病預防控製中心性病艾滋病預防控製中心. 2023年第二季度全國艾滋病性病疫情[J]. 中國艾滋病性病,2023,v.29;No.240(09):953.

[3] 中國疾病預防控製中心. 青年學生預防艾滋病宣傳教育核心信息(2021版). (2021-12-07)[2023-11-30]. https://www.chinaaids.cn/zxzx/zxdteff/202112/t20211207_253553.htm


(供稿:王斯宇🙋‍♀️、郭世豪👩🏼‍🚀、馬鈺🪦、宋素麗、焦鋒🎽、朱敏、李文君、陳帥鋒、馬迎華)





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